De vrijdagochtenden zijn voor patiënten met Parkinson straks wellicht een dagdeel om naar uit te kijken. De reden?! Coen Pouls en Marie-Louise van Grinsven, beiden wonend in Sint-Michielsgestel, eveneens Parkinson-patiënt, werkten een aantrekkelijk idee uit. Met als resultaat dat op de vrijdagochtend mensen met Parkinson, vanuit de regio (!), kunnen meezingen in een koor. Bedoeld voor specifiek deze doelgroep.
Beperkter motoriek
Zowel Marie-Louise van Grinsven als Coen Pouls weten waarover zij praten, als zij de dagelijkse gevolgen schetsen die Parkinson teweeg brengt. Bij Marie-Louise begon het twee jaar terug. “Eigenlijk helemaal ineens, ik voelde me moe, merkte dat mijn stem minder werd, mijn mimiek veranderde, en lopen en schrijven, dat ging ineens lastiger.” Met nu geen autorijden meer, niet meer fietsen, én niet meer zingen in het Gestels Gemengd Koor
Bij Coen Pouls was de ‘kennismaking’ met Parkinson al jaren eerder. “Zo’n twaalf jaar terug was dat. Ik fietste graag en best veel. Mijn motoriek met fietsen werd anders, en bij het schrijven merkte ik ook dat het geleidelijk moeizamer ging.” Sindsdien moesten beide Gestelaren ervaren hoe indringend en beperkend Parkinson is in het dagelijkse leven.
Zó vermoeiend…
“Je kunt gerust zeggen dat het heel vermoeiend is”, zo omschrijft Coen Pouls het “veel van de lichaamsbewegingen doe je als het ware op de automatische piloot. Daar hoef je normaliter niet bij na te denken. Met Parkinson is dat anders, dan moet je veel bewegingen rationeel (=met je verstand) aansturen. Heel vermoeiend”, aldus Pouls. Daarbij komt, zo vertelt Marie-Louise van Grinsven, dat de ziekte progressief is, dat deze niet alleen voortduurt maar ook uitbreidt. Tel daarbij op dat ondanks de vele, vele wetenschappelijke onderzoeken er nog geen medicijn voor bestaat.
Er komt nog iets bij, stellen Van Grinsven en Pouls. “Wij denken dat er zeker mensen moeten zijn, bij wie Parkinson is geconstateerd, maar die dat vóór zich houden. Mensen die zich terugtrekken, misschien wel met een gevoel van schaamte.” Mede dat gegeven is voor beiden aanleiding tot het organiseren van een Parkinsonkoor.
Zingen bij het Gestels Gemengd Koor was voor het tweetal een constante, genoeglijke bezigheid. Eentje die zij als gevolg van Parkinson moesten beëindigen. Dat knaagde. Al helemaal met het oog op het motto dat Coen Pouls hanteert: “Tel je zegeningen.” Kort gezegd: kijk ook wat je wel (nog) kunt! Dus waarom zou je met lotgenoten geen koor kunnen oprichten? Met elkaar gezellige liedjes zingen, voor even de last van Parkinson wegduwen en genieten, samen met anderen. “Want ook het sociale aspect is belangrijk. Erbij horen, meedoen. Dat wil toch iedereen?!” stelt Marie-Louise van Grinsven.
85 patiënten in gemeente
Statistisch gezien kampt 0,03 % van de Nederlandse bevolking met Parkinson. Als dat percentage ook voor de gemeente Sint-Michielsgestel opgaat, dan zouden er ongeveer 85 personen het dagelijkse ongemak van de ziekte ervaren. Ongemakken die talrijk zijn, zo laat Coen Pouls zien op een lange lijst. Een greep daaruit: rillen, schuifelend lopen, vallen, duizeligheid, een vlakke gelaatsuitdrukking, oog- en slaapproblemen, emotionele instabiliteit, huidproblemen, spraak- en communicatieproblemen en nog meer.
Kom! Zing mee!!
Een oproep om meer Parkinsonpatiënten bij elkaar te krijgen is meer dan op zijn plaats, vinden beide initiatiefnemers. In het koor, dat in De Beemden gaart zingen, is speciale aandacht voor stem- en adembeheersing, en voor spreektechniek. Uit de mond van Van Grinsven en Pouls klinkt louter enthousiasme: “Kom! Zing met ons mee!!”
Op vrijdag 4 juli ging het Parkinsonkoor in Sint-Michielsgestel van start. De kosten zijn bij de start € 4,00 (begeleider) tot € 7,50 per persoon per ochtend.
Bij de start deelname uit zes plaatsen in de regio Den Bosch.
Voor meer informatie: c.pouls@hotmail.com of mariewies@hotmail.com
Wat is Parkinson?
De ziekte van Parkinson dient zich vooral aan tussen het 50 e en 60 e levensjaar. Bij deze chronische hersenaandoening beschadigt een kleine groep cellen in de hersenen en sterft af. Gevolg daarvan is dat cellen geen dopamine meer aanmaken, een stof die noodzakelijk is bij het soepel bewegen en bewegingen onder controle te kunnen houden.